ASPECTOS SOCIAIS DA VIVÊNCIA COM A HEMOFILIA TIPO B GRAVE: RELATO DE CASO

Resumo

A hemofilia é considerada uma doença rara, caracterizada pela deficiência da coagulação. É uma doença genética e recessiva ligada ao cromossomo X, causada pela deficiência de uma proteína da cascata de coagulação, podendo ser deficientes: o fator VIII que corresponde à hemofilia A ou fator IX que corresponde à hemofilia B. Por consequência ocorre à diminuição de trombina e consequentemente a diminuição da coagulação do sangue, afeta principalmente o sexo masculino e por ser uma doença grave, requer muitos cuidados, pois os sangramentos podem causar sequelas graves e até mesmo à morte do paciente. Por ser rara, é importante evidenciar que há pouco conhecimento pela população, havendo a necessidade de orientações para os pais e familiares sobre os cuidados que devem ser realizados com o portador da Hemofilia. Trata-se de uma revisão de bibliografia, de campo e ação, de caráter exploratório e explicativo, descritiva e abordagem qualitativa. Objetivou-se através deste estudo questionar como é a vivência e os desafios enfrentados no dia a dia de uma família com o filho hemofílico. A coleta de dados foi por meio de uma videoconferência online através do Google Meets contendo 20 perguntas, sendo realizadas junto aos pais do adolescente que possui idade de 12 anos. Após a análise e discussão dos dados obtidos, constatou-se que o problema de pesquisa foi respondido, visto que o adolescente leva uma vida comum como qualquer pessoa, e sua família coloca em prática as informações que recebem, relatando terem conhecimentos sobre a patologia e mantendo controle das manifestações da doença. Os resultados obtidos trouxeram às pesquisadoras a desmistificação sobre a doença, pois o hemofílico pode levar uma vida normal quando realiza a profilaxia regularmente sem restrições quanto à execução de suas atividades diárias.